La Journée internationale des maladies rares le 29 février vise à sensibiliser à ces affections peu communes, à promouvoir la recherche, et à offrir un soutien aux patients et à leurs familles. Elle met en avant les trajectoires de vie des personnes qui y sont confrontées. Cette initiative mondiale permet d’encourager la recherche de solutions pour améliorer la qualité de vie de ces individus.
